CategorieGezondheid

Het verzoek

Het jaar is weer bijna voorbij. Het stikt overal van de goede voornemens en het melancholisch terugkijken op wat is geweest. Voor Wonderwerpen is dat niet anders.

Afgelopen jaar rond deze tijd versprak Paul zich en werd Wonderwerpen geboren. Allebei enthousiast over deze nieuwe vondst was een domein snel vastgelegd en begonnen we ijverig aan dit nieuwe avontuur. Beiden vastbesloten er iets moois van te maken en nietsvermoedend van hoe dit alles verlopen zou.

Als kind schreef ik al verhaaltjes en als volwassene eigenlijk nog steeds, maar nooit voor publiek. Paul had al een blog, www.ikhebneuropathie.nl . Hij beschrijft er zijn dagelijkse bezigheden en de beperkingen die deze ziekte zo met zich mee brengt.

Wonderwerpen zou anders worden. Wonderwerpen zou gaan over de verwondering van twee mensen die elkaar altijd bijzonder veel te vertellen hebben. Die elkaar inspireren en boeien en die deze wonderlijke wereld met elkaar en met anderen wilde delen.

Na de bouw van onze site maken we een vliegende start ergens in februari van dit jaar. Het schrijven gaat me goed af en zo te zien heeft Paul er evenveel plezier in. Dan wordt het even stil. Paul heeft het moeilijk. De pijnen en andere ongemakken nemen toe en het schrijven wordt lastiger. Met zoveel ongemak valt het vinden van de juiste woorden niet mee.

Aan de andere kant heb ik inspiratie voor tien. Maar ik vind het lastig om zomaar door te gaan en gevoelsmatig mijn beste vriend achter te laten. Dus ik hou in en Wonderwerpen komt een beetje stil te liggen. Ik kan mijn weg er niet goed in vinden totdat een vriend tegen mij zegt dat ik juist door moet gaan en dat dit überhaupt niet betekent dat ik Paul daarmee in de steek laat. Onze gesprekken zijn voer voor Wonderwerpen en mijn vingers razen over het toetsenbord. Ik besef dat Wiel gelijk heeft. Ik moet schrijven, woorden geven aan al dat Wonderwerpen is. 

Terwijl ik steeds regelmatiger blogs post lukt het Paul maar spaarzaam van zich te laten horen. Dat vind ik jammer want hij is een onwijs boeiend mens die de wereld veel te vertellen heeft. Maar ik begrijp het wel. Er gebeurt zo ontzettend veel in zijn leven, dat het logisch is dat dit moeilijk bijbenen is.

Paul krijgt dit jaar een ander bed. Hij brengt daar redelijk wat uren in door en het helpt hem wanneer dit, voor zover mogelijk, op zijn lichaam is aangepast. Ook krijgt hij elektrische ondersteuning voor zijn blitse groene rolstoel. Zijn armen zijn steeds sneller moe en dit helpt hem zelfstandig te blijven. Trots demonstreert hij zijn nieuwe gadget via een filmpje, op z’n Pauls.

De idiote pijnen lijken dit jaar echter niet van plan pauze te nemen. Aanpassingen in de medicijnen die hij neemt brengen behalve een hele rits bijwerkingen weinig anders. Maar Paul is dapper, hij zet door. Medicijnen hebben tijd nodig en die geeft hij het dan ook, hoe lastig dat ook zijn mag. 

De pijnen in zijn handen blijken uiteindelijk carpaletunnelsyndroom. Daar kan hij aan geopereerd worden. Echter door zijn bijzondere situatie kan dat niet onder lokale verdoving maar moet hij helemaal onder zeil. Eerst rechts en daarna, afgelopen week, links. Na de eerste operatie blijkt ook herstel niet gemakkelijk. Het verband en de wond, eigenlijk alles, zorgt voor extra pijn. Weer andere medicijnen en weer andere bijwerkingen zorgen er daarnaast voor dat het schrijven moeilijk blijft.

We chatten een heleboel en zijn inmiddels bijzonder goede vrienden. Maar dat is toch anders dan het schrijven van een blog. Op iMessage hoeven zinnen niet vloeiend te zijn en maken we beiden tikfouten bij het leven. Een heel blog schrijven vraagt toch iets anders.

Dan komt ‘het verzoek’, zoals de titel van dit artikel al doet vermoeden. Paul vraagt:‘Wil jij op onze site zetten dat ik geniet van jouw bijdrages? Dat de neuropathie veel energie kost en aandacht vraagt van mij dit jaar. Dat dit de reden is dat mijn bijdragen nihil zijn en dat ik in 2019 voornemens ben dit weer op te pakken, gewoon omdat ik dat zo graag wil.’ 

Natuurlijk doe ik dat. Als er van iemand woorden zijn die ik met plezier in een mooi jasje steek dan zijn dat die van jou. Zonder die ene tikfout was Wonderwerpen niet geweest. Zonder had mijn toetsenbord nog altijd vakantie. 

Dankjewel.

Oorverdovende stilte

Helden heb ik niet. Ik vind dat maar een vreemde en enigszins onderdanige omgang. Dat zou betekenen dat ik iemand veel beter acht dan mijzelf. Dat is niet de manier waarop ik in het leven sta. Ik vind het bijna slaafs. Alles wat de held doet wordt als goed en zelfs beter gezien door de opkijkende. Het gaat richting slaaf-meester. Een concept dat failliet is, lijkt mij. Ik geloof wel in respect. Iemand die mooie muziek maakt, zinnige dingen onderzoekt en daardoor zinnige dingen zou kunnen zeggen. Dat is het hoogst haalbare dat in mijn wereld haalbaar is.

Ik had voor mijn opa enorm veel respect. Wat was dat een erudiete man en wat heb ik nog steeds enorm veel respect voor hem. Ik mis opa Jansen dagelijks. Ik hing aan zijn lippen wanneer hij op zijn kenmerkende manier ging uitleggen hoe de natuur werkte. Een enorm intelligente man die door zijn rust en kennis enorm veel indruk op mij maakte. Op zondag pakte ik uit zijn kast een boek over dieren. Ik bladerde er door en alle foto’s werden van commentaar voorzien door opa. Op een rustige, verhalende en grappige manier voorzag hij de pagina’s van commentaar. Hij intrigeerde mij waardoor ik over de dieren boeken leende bij de bibliotheek. Dan kon ik de volgende zondag zelf ook wat vertellen over de dieren.

Zijn mooiste uitspraak was: “de weg naar de hel is geplaveid met goede voornemens”. Vele jaren later begon ik de betekenis van deze prachtige oneliner te doorzien. Hij is ook van toepassing op mijn bijdrage op onze site. Ik wil zo graag meer schrijven. Ik wil zo graag vertellen over de mooiste boeken die ik lees. Of over de geweldige gesprekken die ik met vrienden heb. Over de manier hoe Rosalie mij elke keer weer weet te boeien. Over hoe bijzonder de vriendschap is tussen ons. Maar het lukt me niet.

Ik ben sinds 2015 afgekeurd voor het leven. Omdat ik een spierziekte heb waar van geen verwachting is dat het beter zal gaan worden. Spreek deze woorden maar uit en laat de zwaarte ervan tot je doordringen. Ik ben 46 jaar en voor de rest van mijn leven kan ik niet meer werken omdat ik een vrij onbekende spierziekte heb die inderdaad nooit meer beter wordt. Sterker nog, elke maand merk ik dat ik weer een stukje kwaliteit van leven heb moeten inleveren. Helaas zijn er geen vooruitzichten op genezing. Dus doen we niets anders dan het bestrijden van de symptomen. Ik wil jullie graag vertellen dat ik me er niet door uit het veld laat slaan. Dat ik positief ben en enorm geniet van het leven. Ik barst van de plannen, en ideeën. Ik neem me elke dag weer voor om stukken te schrijven.

Helaas is de waarheid weerbarstiger dan mijn plannen. Ik ben zo moe van die irritante pijnen. Moe van de bizarre medicatie die ik slik om de pijn te bestrijden. Daardoor is het voornemen om te schrijven de weg naar de goede voornemens. Ook hier had opa gelijk. Ik geniet van de verhalen die Rosalie op de site zet. Ik ben licht jaloers omdat ik weer te suf ben om iets te schrijven, omdat de pijn door mijn lichaam giert en ik dat weer bestrijd met een verse portie morfine. Ik zie roze olifantjes door de slaapkamer dansen en dat is heel gezellig, maar een ramp voor het schrijven. Heb alsjeblieft geen medelijden met me. Daarom schrijf ik dit niet. Ik heb geen medelijden nodig want ik red het prima en ben en blijf positief. Het is meer een duiding voor jullie lezers. Dat jullie snappen waarom het oorverdovend stil is vanuit deze helft van de oprichters dezer site.

De bergtop

Het dal is diep en ligt afgelegen van de bewoonde wereld. Grove en grillige bergketens omringen het dal. Het dal zelf is een desolate,  lege vlakte. De bergtoppen zijn zelden zichtbaar door een dikke mist. Het dal kenmerkt zich door grove stenen die van de bergen brokkelen. Na hevige buien rollen van de bergen grove stukken steen het dal in. Deze dekken de voorzichtige vormen van prille groene planten af, waardoor ze nauwelijks zonlicht zien. Het dal kenmerkt zich verder door opvallend veel regen, dat een prille plantengroei wel stimuleert. Dat zijn met name weinig aantrekkelijke cactussen of andere stekelige planten. Maar na alweer een stevige regenbui komen de stekelige groene planten kort tot leven en vertonen felle kleuren. De nachten kenmerken zich door lage temperaturen en grillige onweersbuien die met moeite over de bergkammen weg kunnen. Soms zijn de wolken zo donker dat het verschil tussen dag en nacht nauwelijks merkbaar is. Maar wanneer we stil zijn en aandachtig luisteren, horen we het kenmerkende geluid van kleine stenen die naar beneden rollen. Ze brokkelen op maar 1 plek af en dat lijkt te komen door een figuur dat de bergen op klimt. Wanneer we met de sterke verrekijker inzoomen op de plaats waar de brokkeling vandaan komt, zien we de donkere gestalte van een mens die moeizaam probeert de bergtop te bereiken. Soms lukt het hem een paar meter te klimmen en dan weer valt hij terug om vervolgens weer wat meters te winnen. De man verdwijnt langzaam uit het zicht door de alles verhullende mist. Zal hij het de top bereiken?

Ja! Inderdaad. Dit verhaal is mijn situatie. Het dal is mijn ziekte en de top is waar ik me op dit moment bevind! En het bevalt me enorm mag ik wel zeggen. Ik ben er weer. Ik heb weer energie, ik heb minder pijn, ik lig niet meer de hele dag op bed en ik heb al 3 dagen geen pijnaanvallen. Ik moet je eerlijk zeggen dat ik bijna niet meer had verwacht dat het nog zou gaan gebeuren!

Ik zet de energie om in wat flinke updates de komende dagen. Ik praat jullie helemaal bij…..

Woorden zien

“He Paul? Jij bent toch ziek?”” Ja”, antwoord ik. “Wat heb je precies dan?” Juist, zo gaan vaak gesprekken. Ik vind het ook totaal geen probleem om uit te leggen wat er met aan de hand is. Hoe weten mensen dan je ziek bent, zal je je afvragen. Nou, de rolstoel is een duidelijke aanwijzing. Om te vertellen in mijn eigen woorden laat ik jullie mijn optreden op de Pecha Kucha Night in Veenendaal. Pechawat? Pecha Kucha! Wacht ik maak het even wat makkelijker voor je:

Pecha Kucha (ぺちゃくちゃ) is een concept voor het houden van korte, creatieve presentaties. De naam stamt af van een Japans woord voor ‘prietpraat’. Bij een Pecha Kucha- evenement presenteren de deelnemers een diavoorstelling van twintig afbeeldingen in een totale tijd van 6 minuten en 40 seconden. Elke afbeelding wordt precies 20 seconden getoond. Deze eisen dwingen tot creativiteit en het to the point zijn. Er zijn geen inhoudelijke restricties, meestal gaat het om een product of een idee. Een Pecha Kucha-evenement kent doorgaans veertien deelnemers. De deelnemers (en een deel van hun publiek) komen doorgaans uit de wereld van design, architectuur, fotografie, kunst, wetenschap en andere creatieve gebieden.

En mijn woorden zien er zo uit:

Het begin van alles.

Het is alweer een paar maanden geleden dat het witte konijn, genaamd Wonderwerpen, ons meenam in zijn hol. Daar waar een wonderlijke wereld zich voor ons ten toon zou spreiden.

Met veel enthousiasme maakte we een begin aan het verwoorden van onze wonderreis door deze wereld. Het wereld wijde web zou kennis gaan nemen van onze gedachten en uitgebreide dialogen. In onze ogen zou de wereld zo veel mooier zijn wanneer het wondervirus zich verspreid.

Dingen gaan niet altijd zoals gepland en zaken zijn niet altijd wat ze lijken. Eenmaal reizend door het konijnenhol vol magie en mogelijkheden, blijkt deze wereld vol wonderen niet zonder krassen.

Daar waar we samen aan deze tocht begonnen zijn merk ik dat mijn beste vriend zich niet fit genoeg voelt om zijn gedachten aan het toetsenbord toe te vertrouwen. Ondanks dat ik gefascineerd en geïnspireerd verder wonder en mijn hersenspinsels daarbij regelmatig aan het papier toevertrouw, voel ik me niet gelukkig bij het delen van deze gedachten via onze blog. Deze reis zijn we samen begonnen en is deel van onze vriendschap. Een vriend achter laten op deze digitale reis voelt niet goed. Maar aan de andere kant is het laten liggen van een prachtproject als Wonderwerpen ook niet wat ik wil.

Ik denk er hoog een laag over na, haal er vierde, vijfde en zesde dimensies bij, maar kan er niet uitkomen hoe dit proces voort te zetten zonder daarbij, gevoelsmatig, mijn vriend in de steek te laten.

Hoewel er inmiddels wel voorspellingen worden gedaan door enkele geleerden over de mogelijk Matrix-achtige wereld waarin onze werkelijkheid schijnbaar huist, is er voor mij gelukkig nog een onderscheid tussen mijn reële wereld en het digitale universum van het wereld wijde web. Ik hoef niet te kiezen tussen de rode en de blauwe pil. Ik neem ze gewoon allebei en verwonder mij over de werelden om mij heen. Daarover, ben ik het inmiddels wel met mezelf eens, hoef ik mij niet schuldig te voelen.

Maar hoe nu verder? Kan ik mijn Wonderwerpenreis voortzetten zonder daarbij mijn maatje achter te laten? Kan ik dit voortzetten zonder het samen reizen te verliezen?

Na een inspirerend, lange, uitgerekte middag, eindigend in een mooie avond gisteren zijn mijn grijze cellen weer volop geactiveerd. Nadat ik wederom vol trots mijn enthousiasme over Wonderwerpen met mijn vrienden heb gedeeld, besefte ik dat het stil laten liggen van dit project eigenlijk geen optie is. Het feit dat mijn vriend zich niet altijd fit genoeg voelt om zichtbaar mee te reizen betekent niet dat hij niet meereist. Digitale dimensies werken immers anders dan die in de aardse wereld, denk ik…

In deze digitale wereld kunnen we het hele universum exploreren zonder daarbij elkaar in de steek te laten. Het tijdelijk, om welke reden dan ook, niet zichtbaar actief deel kunnen nemen is deel van onze reis. Het zou niet eerlijk zijn om dat niet te benoemen en te accepteren voor wat het is. Het gras groener kleuren dan het is gebeurt al te veelvuldig op dit medium en draagt wat mij betreft niet bij aan een mooiere werkelijkheid.

Dus heb ik vanochtend besloten mijn digitale reis op te pakken en voort te zetten, samen met Paul en alle andere lieve, bijzondere mensen om mij heen. Ook als het even niet wil, laat ik niemand achter op mijn quest.

Dus, beste Paul, ik neem je mee… Ik neem je mee op reis. We gaan niet naar Londen of Parijs. Maar we gaan wonderen, waar we kunnen en meegenieten als het gaat. Ieder in ons eigen tempo en met onze eigen verhalen, zonder elkaar daarbij op welke manier dan ook uit het oog te verliezen.

Gaat een van ons te hard, trekt de ander aan de rem. En andersom, liften we gewoon mee met de ander wanneer het even een tandje minder moet. Hoe dan ook, we gaan elkaar en anderen verwonderen met mooie, gekke, bizarre verhalen en gedachten. Na een beetje valse start eerder dit jaar ben ik voornemens deze keer niet meer te stoppen. De reis van het leven gaat immers altijd voort, welk weer het ook is, of welke omstandigheden we ook tegenkomen. Deze vriendschap kent geen voorwaarden, dus heeft deze reis die ook niet.

Een dierbare vriendin heeft ooit tegen mij gezegd dat voor sommige dingen gewoon geen juist moment is. Die moet je gewoon doen. Beginnen en dan zie je onderweg wel wat het beste werkt. Ik denk dat Wonderwerpen een van die dingen is….

Vandaag ga ik beginnen, we vertrekken hier en gaan ‘gewoon’ doen. We reizen samen met iedereen die daar verder nog plezier aan beleeft. Iedereen mag aanhaken of uitstappen wanneer het hem of haar blieft. Maar elkaar laten we niet in de steek. Na ‘the theory of everything’ is dit Het begin van alles.

Een wonder van een vriendschap.

Nu de aftrap van dit bijzondere project een feit is, vind ik het tijd geworden ook een bijdrage te leveren.

Dit verhaal start ergens halverwege oktober. De diagnoses lijken zich in mijn lichaam op te stapelen en ik weet het even niet meer. Speurend naar een lichtpunt of enige houvast op het wereld wijde web zakt me de moed langzaam in de schoenen.

Net op het moment dat ik besluit ermee te stoppen stuit ik op een blog…

Al lezende lijken de stukjes van mijn gebroken geest weer langzaam op hun plek te vallen. Omdat ik de schrijver van dit blog op zijn minst wil danken voor de moeite die hij genomen heeft om zijn ervaringen in woorden uit te drukken besluit ik, geheel tegen mijn principe, op zoek te gaan naar digitaal contact. Al snel kom ik een Facebook pagina tegen met een bekende foto en verstuur ik een vriendschapsverzoek naar een volslagen onbekende bekende.

Reactie laat niet lang op zich wachten en Paul komt mijn leven binnen met een kort bericht.

“Hi Rosalie! Leuk dat je vrienden met me wil worden! Ik ken je echter niet en vraag me dan ook af waarom je dat wil worden? Waar zit onze overeenkomst?”

We raken aan de digitale praat en de avond vliegt voorbij. Hoewel ik zelf meer waarde hecht aan persoonlijk contact voelt dit meteen goed en vertrouwd. Voor mij bestaat er geen enkele twijfel over wie er aan de andere kant van mijn toetsenbord huist en al snel blijkt dit gevoel wederzijds.

In de weken en inmiddels maanden die volgen ontstaat een bijzonder hechte vriendschap. Onze interesses kennen een grote overlap en alles is bespreekbaar. Op die allereerste vraag : “Waar zit onze overeenkomst?” kan ik inmiddels zonder enige twijfel een antwoord geven. Onze grootste overeenkomst is dat we beiden de kunst van het verwonderen bezitten. We spreken hier vaak en uitgebreid over in alle windrichtingen die we bedenken kunnen.

Totdat een speling van het toetsenbord ons Wonderwerpen schenkt blijven deze verwonderlijke onderwerpen voor onszelf. Al snel zijn we het erover eens dat deze Wonderwerpen de wereld waard zijn en laat Paul wonderwerpen.nl vastleggen als domein.

Apetrots op deze verwonderlijke nieuwe creatieve richting klim ik vandaag voor het eerst sinds lang weer in mijn toetsenbord. Dankbaar voor de prachtige vriendschap die deze waanzinnig vreemde periode in mijn leven opgeleverd heeft en opnieuw vol bewondering voor de wereld om mij heen.

Lieve Paul, we gaan op deze plek een digitaal verwonderparadijsje scheppen voor onszelf en voor iedereen die we er verder nog mee kunnen plezieren. Een document van twee zielenvriendjes die er, ‘no matter what’, iets van gaan maken. Verwonder vrienden voor het leven!

© 2019 Wonderwerpen

Thema door Anders NorénOmhoog ↑